Редких болезней очень много – по оценкам экспертов - до 7 тысяч!
Все они очень разные, но у семей, которые столкнулись с этой проблемой - много общего. Прежде всего, это вопросы диагностики и лечения, реабилитации и социальной поддержки, также в силу редкости своего заболевания пациенты и семьи чувствуют себя изолированными и брошенными.
Для большинства редких заболеваний эффективные методы терапии не разработаны, но с каждым годом появляются новые возможности лечения.
Но так непросто получить всю необходимую помощь, так сложно защитить тех, кого мы любим. После революционных законодательных инициатив в нашей стране в области редких болезней, необходимо, чтобы информации о редких заболеваниях становилось больше, чтобы все кто нуждается в поддержке, смогли ее найти, именно поэтому Всероссийское общество редких заболеваний решило издавать этот журнал.
В этом журнале мы будем рассказывать об общественных организациях, которые помогают семьям с редкими заболеваниями, о фондах, о медицинских центрах, занятых диагностикой и лечением редких болезней и конечно о редких людях – их проблемах, желаниях, делах, удачах.
