На этих страницах вы можете ознакомиться с первым в России журналом о редких болезнях.

Мы назвали его RARUS: редкие болезни в России.

RARUS в переводе с латыни значит редкий.

Редких болезней очень много – по оценкам экспертов - до 7 тысяч!

Все они очень разные, но у семей, которые столкнулись с этой проблемой - много общего. Прежде всего, это вопросы диагностики и лечения, реабилитации и социальной поддержки, также в силу редкости своего заболевания пациенты и семьи чувствуют себя изолированными и брошенными.

Для большинства редких заболеваний эффективные методы терапии не разработаны, но с каждым годом появляются новые возможности лечения.

Но так непросто получить всю необходимую помощь, так сложно защитить тех, кого мы любим. После революционных законодательных инициатив в нашей стране в области редких болезней, необходимо, чтобы информации о редких заболеваниях становилось больше, чтобы все кто нуждается в поддержке, смогли ее найти, именно поэтому Всероссийское общество редких заболеваний решило издавать этот журнал.

В этом журнале мы будем рассказывать об общественных организациях, которые помогают семьям с редкими заболеваниями, о фондах, о медицинских центрах, занятых диагностикой и лечением редких болезней и конечно о редких людях – их проблемах, желаниях, делах, удачах.

Создатели

Мы приглашаем к сотрудничеству экспертов, врачей, пациентские ассоциации и фонды. Этот журнал мы делаем все вместе!

Главный редактор

Ирина Мясникова

Заместитель гл. редактора

Марина Терехова

Научный редактор

Екатерина Захарова

Редакторы отделов: Ушакова Наталья, Подушкина Екатерина, Погосян Нелли

Интернет-издание журнала: Василевский Алексей

Выпуски

Мы готовы опубликовать ваши истории, рисунки и даже видео-ролики, поскольку наш журнал необычный - он «объемный», QR коды позволят быстро получить доступ к видео или статье.

Партнеры

Данное издание предназначено для организаторов здравоохранения в регионах, пациентских организаций, благотворительных фондов, врачей, пациентов.

Контакты

Мы будем рады всем, кто может поддержать наш журнал, чтобы мы могли печатать его, делать интереснее и красочнее.

Наши реквизиты Платежный документ Свидетельство о регистрации СМИ

Телефон:

+7-916-597-73-17

e-mail:

vooz@bk.ru